L’articolo nr. 5 regolamenta contenuti e i limiti delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT) attraverso cui possiamo esprimere il nostro orientamento (non volontà) sui trattamenti medico-sanitari e di fine vita, nello specifico : «L’alimentazione e l’idratazione, in quanto forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze non possono in alcun caso essere sospese» cioè sondino di stato.
La differenza sta proprio in questa definizione “sostegno vitale” che distingue dall’accanimento terapeutico per il quale è concesso il rifiuto da parte del paziente, negando quindi la possibilità di esprimere anticipatamente le proprie volontà.
Ma in cosa consiste l’alimentazione e l’idratazione forzata attraverso il sondino naso-gastrico?
Questo trattamento è terapia o no?
L'Associazione nazionale medici nutrizionisti sostiene che:
- è una terapia perché per collocarlo necessita di un vero e proprio intervento invasivo sul corpo del paziente che prevede, quindi, il consenso o no informato perchè attraverso un taglio nell'addome, viene collocato un tubo che porta nutrimento;
- il contenuto che viene iniettato nei sondini consiste in vere e proprie medicine e non certamente pane o acqua; queste medicine non contengono solamente nutrimento o soluzione idratante ma anche medicine per favorire i processi digestivi e altro;
- il sondino naso gastrico è una terapia che serve ad evitare polmoniti sicuramente mortali a chi è paralizzato o si trova in stato vegetativo permanente o ha distrofie con quasi sempre problemi di deglutizione, perché ogni altra forma di nutrizione finirebbe, anche in piccole quantità, nei polmoni con complicanze polmonari mortali, e per questo basta addirittura la saliva di traverso.
Il codice deontologico medico all'art. 51 (1998) fa divieto ai medici di «assumere iniziative costrittive e collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale» e all'art. 32 si specifica che il medico «deve» desistere da qualunque atto diagnostico e/o terapeutico consapevolmente rifiutato dal paziente.
Si sostiene che l’attività medica è esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all'alleviamento della sofferenza. Tale attività medica è tuttavia sempre subordinata all'espressione del consenso informato di cui all'articolo 4, nell'articolo 5 della convenzione di Oviedo, ratificata dalla legge 28 marzo 2001, n.145, nonché dei limiti imposti dal rispetto della persona umana'.
Con questo DDL si riconosce il rifiuto ad un certo trattamento al paziente consapevole, mentre lo si nega nel momento in cui lo stesso paziente non è più in stato di consapevolezza, demandando a terzi le decisioni sul proseguimento delle cure.
Per quale motivo è legittimo e doveroso (come recita l'art.32 del codice deontologico), onorare la volontà della persona, volontà lucidamente espressa solo se tale lucidità resta presente?
Forse che le volontà testamentarie sono annullate se chi le ha firmate perde il proprio stato di consapevolezza?
La situazione diviene così paradossale violando i diritti di uguaglianza tra le persone e inoltre si disconosce la legittimità e il diritto insindacabile di decidere del proprio fine vita, diritto che lo Stato ritiene di regolamentare appropriandosene regolamentandolo.
Il rifiuto espresso da una persona cosciente ad essere alimentata e idratata è ritenuto un diritto inalienabile anche da Giovanni Franzoni, monaco benedettino (La morte condivisa, Edup).
COSTITUZIONE Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.
La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
DICHIARAZIONE UNIVERSALE DEI DIRITTI DELL’UOMO art. 12:
Nessun individuo potrà essere sottoposto ad interferenze arbitrarie nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa, nella sua corrispondenza, né a lesione del suo onore e della sua reputazione. Ogni individuo ha diritto ad essere tutelato dalla legge contro tali interferenze o lesioni.
L'arcivescovo Giuseppe Casale ebbe a dire: «Porre termine al calvario di Eluana è un atto di carità cristiana». In un'intervista sulla Stampa Casale invita a «lasciare che Eluana termini i suoi giorni senza stare a infierire, alla fine anche Giovanni Paolo II ha richiesto di non insistere con interventi terapeutici inutili. Invece di fare campagne, bisognerebbe accostarsi con pietà cristiana alla decisione di un padre». L'arcivescovo non definisce eutanasia il caso della Englaro, ma accanimento terapeutico, perché se si interrompe l'alimentazione, Eluana muore.
Per il professor Rodotà è una legge che cancella del tutto la rilevanza della persona, la rilevanza della volontà della persona, non solo per quanto riguarda il fine vita, ma per tutta una serie di decisioni che oggi potrebbero essere e sono liberamente assunte - ci fa fare un passo indietro rispetto a quella che era stata la conquista progressiva da parte della civiltà giuridica, del diritto della persona di decidere sulla propria vita.
Il testo si apre con: “la Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile”.
Cosa vuol dire? Le persone che finora hanno rifiutato le cure, così come l’amputazione di un arto – una persona è successivamente deceduta - non potrebbe più farlo perché è un atto di chi dispone della propria vita e si predispone a morire?
Come il fine vita è regolamentato nel mondo - da http://www.desistenzaterapeutica.it/
STATI UNITI D'AMERICA: sono stati i primi a regolamentare nel 1991 il 'Patient self determination Act' - nutrizione e idratazione sono considerati trattamenti sanitari, non mezzi per il mantenimento della vita; il paziente cosciente e capace può rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale; per quanto riguarda il paziente non più cosciente, va rispettato il suo rifiuto di terapie se espresso e documentato in condizioni di capacità; se il paziente non più cosciente non ha espresso, in condizioni di capacità, una propria volontà sulle cure, la decisione sulle scelte terapeutiche sarà presa da un fiduciario, solitamente un familiare.
CANADA: solo in alcuni Stati, come ad esempio Manitoba e Ontario, le direttive anticipate di trattamento hanno valore legale. Negli altri, invece, ogni Provincia assume decisioni autonomamente e in maniera diversa. AUSTRALIA: anche qui, come in Canada, manca una legge uniformatrice, alcuni Stati si sono dotati di una legge sul 'Living will', con provvedimenti che ricalcano la normativa statunitense.
In EUROPA non esiste ancora una disciplina sul Testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia.
BELGIO: è dal 2002 che nel piccolo Stato europeo è prevista l'eutanasia, su richiesta esplicita del paziente. Ai cittadini viene riconosciuta anche la possibilità di predisporre un testamento biologico con dichiarazioni anticipate di trattamento, scegliendo a quali cure sottoporsi e quali rifiutare.
DANIMARCA: con una legge sul 'living will' è stata istituita un'apposita 'Banca dati elettronica', che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il testamento medico - documento che ogni camice bianco è tenuto a rispettare - possono chiedere l'interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai familiari.
FRANCIA: la materia del fine vita è regolamentata con una legge del 2005, che riconosce il principio di rifiuto dell'accanimento terapeutico, e prevede che possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. E' riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà. Se non c'è direttiva, comunque, la scelta spetta ai medici.
GERMANIA: manca una norma ad hoc, ma il testamento biologico trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza. La Corte Suprema federale, infatti, emise nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della volontà del paziente, riconducendola 'al diritto di autodeterminazione dell'individuo'. Se non c'è volontà scritta, decide il giudice tutelare.
INGHILTERRA: realtà analoga a quella tedesca nel Regno Unito, dove il 'living will' è riconosciuto fin dal 1993. L'orientamento britannico su questo delicato tema si è delineato soprattutto attorno al caso Blond caso identico a quello di Eluana Englaro (incoscienza e alimentazione/idratazione forzata). I giudici decisero che i medici non avevano l'obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo 'migliore interesse'. Per cui se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, una volta informati i familiari, si poteva legittimamente procedere all'interruzione dei trattamenti.
OLANDA: è notoriamente il primo Paese al mondo che, nel 2001, ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente normate, sia l'eutanasia sia il suicidio assistito dal medico. Questa normativa contiene anche la disciplina relativa al testamento biologico. Le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d'accordo se il minore ha fra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati informati.
SPAGNA: le norme sulle dichiarazioni anticipate di volontà in Spagna sono contenute all'interno di una più ampia legge sui diritti dei pazienti entrata in vigore nel 2003. E' dunque riconosciuta al cittadino maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente e per iscritto la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimerle personalmente. Egli può inoltre nominare un suo rappresentante, dunque anche qui entra in gioco la figura del fiduciario, che può fungere da interlocutore con i medici per realizzare le sue volontà ed evitare che ci sia accanimento terapeutico.
Qui vi è un Appello di giuristi del 15 febbraio 2009: La legge del governo sul fine vita viola i diritti umani in cui i professori di diritto civile contestano punto per punto le aberrazioni della proposta di legge governativa.
La differenza sta proprio in questa definizione “sostegno vitale” che distingue dall’accanimento terapeutico per il quale è concesso il rifiuto da parte del paziente, negando quindi la possibilità di esprimere anticipatamente le proprie volontà.
Ma in cosa consiste l’alimentazione e l’idratazione forzata attraverso il sondino naso-gastrico?
Questo trattamento è terapia o no?
L'Associazione nazionale medici nutrizionisti sostiene che:
- è una terapia perché per collocarlo necessita di un vero e proprio intervento invasivo sul corpo del paziente che prevede, quindi, il consenso o no informato perchè attraverso un taglio nell'addome, viene collocato un tubo che porta nutrimento;
- il contenuto che viene iniettato nei sondini consiste in vere e proprie medicine e non certamente pane o acqua; queste medicine non contengono solamente nutrimento o soluzione idratante ma anche medicine per favorire i processi digestivi e altro;
- il sondino naso gastrico è una terapia che serve ad evitare polmoniti sicuramente mortali a chi è paralizzato o si trova in stato vegetativo permanente o ha distrofie con quasi sempre problemi di deglutizione, perché ogni altra forma di nutrizione finirebbe, anche in piccole quantità, nei polmoni con complicanze polmonari mortali, e per questo basta addirittura la saliva di traverso.
Il codice deontologico medico all'art. 51 (1998) fa divieto ai medici di «assumere iniziative costrittive e collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale» e all'art. 32 si specifica che il medico «deve» desistere da qualunque atto diagnostico e/o terapeutico consapevolmente rifiutato dal paziente.
Si sostiene che l’attività medica è esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all'alleviamento della sofferenza. Tale attività medica è tuttavia sempre subordinata all'espressione del consenso informato di cui all'articolo 4, nell'articolo 5 della convenzione di Oviedo, ratificata dalla legge 28 marzo 2001, n.145, nonché dei limiti imposti dal rispetto della persona umana'.
Con questo DDL si riconosce il rifiuto ad un certo trattamento al paziente consapevole, mentre lo si nega nel momento in cui lo stesso paziente non è più in stato di consapevolezza, demandando a terzi le decisioni sul proseguimento delle cure.
Per quale motivo è legittimo e doveroso (come recita l'art.32 del codice deontologico), onorare la volontà della persona, volontà lucidamente espressa solo se tale lucidità resta presente?
Forse che le volontà testamentarie sono annullate se chi le ha firmate perde il proprio stato di consapevolezza?
La situazione diviene così paradossale violando i diritti di uguaglianza tra le persone e inoltre si disconosce la legittimità e il diritto insindacabile di decidere del proprio fine vita, diritto che lo Stato ritiene di regolamentare appropriandosene regolamentandolo.
Il rifiuto espresso da una persona cosciente ad essere alimentata e idratata è ritenuto un diritto inalienabile anche da Giovanni Franzoni, monaco benedettino (La morte condivisa, Edup).
COSTITUZIONE Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.
La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
DICHIARAZIONE UNIVERSALE DEI DIRITTI DELL’UOMO art. 12:
Nessun individuo potrà essere sottoposto ad interferenze arbitrarie nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa, nella sua corrispondenza, né a lesione del suo onore e della sua reputazione. Ogni individuo ha diritto ad essere tutelato dalla legge contro tali interferenze o lesioni.
L'arcivescovo Giuseppe Casale ebbe a dire: «Porre termine al calvario di Eluana è un atto di carità cristiana». In un'intervista sulla Stampa Casale invita a «lasciare che Eluana termini i suoi giorni senza stare a infierire, alla fine anche Giovanni Paolo II ha richiesto di non insistere con interventi terapeutici inutili. Invece di fare campagne, bisognerebbe accostarsi con pietà cristiana alla decisione di un padre». L'arcivescovo non definisce eutanasia il caso della Englaro, ma accanimento terapeutico, perché se si interrompe l'alimentazione, Eluana muore.
Per il professor Rodotà è una legge che cancella del tutto la rilevanza della persona, la rilevanza della volontà della persona, non solo per quanto riguarda il fine vita, ma per tutta una serie di decisioni che oggi potrebbero essere e sono liberamente assunte - ci fa fare un passo indietro rispetto a quella che era stata la conquista progressiva da parte della civiltà giuridica, del diritto della persona di decidere sulla propria vita.
Il testo si apre con: “la Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile e indisponibile”.
Cosa vuol dire? Le persone che finora hanno rifiutato le cure, così come l’amputazione di un arto – una persona è successivamente deceduta - non potrebbe più farlo perché è un atto di chi dispone della propria vita e si predispone a morire?
Come il fine vita è regolamentato nel mondo - da http://www.desistenzaterapeutica.it/
STATI UNITI D'AMERICA: sono stati i primi a regolamentare nel 1991 il 'Patient self determination Act' - nutrizione e idratazione sono considerati trattamenti sanitari, non mezzi per il mantenimento della vita; il paziente cosciente e capace può rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale; per quanto riguarda il paziente non più cosciente, va rispettato il suo rifiuto di terapie se espresso e documentato in condizioni di capacità; se il paziente non più cosciente non ha espresso, in condizioni di capacità, una propria volontà sulle cure, la decisione sulle scelte terapeutiche sarà presa da un fiduciario, solitamente un familiare.
CANADA: solo in alcuni Stati, come ad esempio Manitoba e Ontario, le direttive anticipate di trattamento hanno valore legale. Negli altri, invece, ogni Provincia assume decisioni autonomamente e in maniera diversa. AUSTRALIA: anche qui, come in Canada, manca una legge uniformatrice, alcuni Stati si sono dotati di una legge sul 'Living will', con provvedimenti che ricalcano la normativa statunitense.
In EUROPA non esiste ancora una disciplina sul Testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia.
BELGIO: è dal 2002 che nel piccolo Stato europeo è prevista l'eutanasia, su richiesta esplicita del paziente. Ai cittadini viene riconosciuta anche la possibilità di predisporre un testamento biologico con dichiarazioni anticipate di trattamento, scegliendo a quali cure sottoporsi e quali rifiutare.
DANIMARCA: con una legge sul 'living will' è stata istituita un'apposita 'Banca dati elettronica', che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il testamento medico - documento che ogni camice bianco è tenuto a rispettare - possono chiedere l'interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai familiari.
FRANCIA: la materia del fine vita è regolamentata con una legge del 2005, che riconosce il principio di rifiuto dell'accanimento terapeutico, e prevede che possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. E' riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà. Se non c'è direttiva, comunque, la scelta spetta ai medici.
GERMANIA: manca una norma ad hoc, ma il testamento biologico trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza. La Corte Suprema federale, infatti, emise nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della volontà del paziente, riconducendola 'al diritto di autodeterminazione dell'individuo'. Se non c'è volontà scritta, decide il giudice tutelare.
INGHILTERRA: realtà analoga a quella tedesca nel Regno Unito, dove il 'living will' è riconosciuto fin dal 1993. L'orientamento britannico su questo delicato tema si è delineato soprattutto attorno al caso Blond caso identico a quello di Eluana Englaro (incoscienza e alimentazione/idratazione forzata). I giudici decisero che i medici non avevano l'obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo 'migliore interesse'. Per cui se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, una volta informati i familiari, si poteva legittimamente procedere all'interruzione dei trattamenti.
OLANDA: è notoriamente il primo Paese al mondo che, nel 2001, ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente normate, sia l'eutanasia sia il suicidio assistito dal medico. Questa normativa contiene anche la disciplina relativa al testamento biologico. Le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d'accordo se il minore ha fra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati informati.
SPAGNA: le norme sulle dichiarazioni anticipate di volontà in Spagna sono contenute all'interno di una più ampia legge sui diritti dei pazienti entrata in vigore nel 2003. E' dunque riconosciuta al cittadino maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente e per iscritto la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimerle personalmente. Egli può inoltre nominare un suo rappresentante, dunque anche qui entra in gioco la figura del fiduciario, che può fungere da interlocutore con i medici per realizzare le sue volontà ed evitare che ci sia accanimento terapeutico.
Qui vi è un Appello di giuristi del 15 febbraio 2009: La legge del governo sul fine vita viola i diritti umani in cui i professori di diritto civile contestano punto per punto le aberrazioni della proposta di legge governativa.
lucianapellegreffi@alice.it
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